Boletín PCE41.          Chihuahua, Chih., a 04 de abril de 2025

Con la participación de más de 120 médicos, biólogos, especialistas y pasantes de medicina, Pensiones Civiles del Estado (PCE) realizó el Simposio de Enfermedades Raras con el objetivo de sensibilizar y concientizar sobre este tipo de padecimientos.

Durante el evento se presentó el testimonio de Sayra Rubí Barragán, madre de Leah Rubí, una niña de nueve años con síndrome de Cri Du Chat, titulado "Una en 50 mil, viviendo con un síndrome raro", Sayra compartió el impacto y los retos que enfrenta una familia al convivir con una enfermedad rara y la discapacidad que conlleva.

También se abordaron las siguientes ponencias: Trastorno de neuromielitis óptica y miastenia gravis generalizada a cargo de la neuróloga pediatra, Rebeca Hernández y Hemoglobina paroxística noctura y síndrome hemolítico urémico atípico, por Pamela Becerril, especialista en medicina genómica.

Además de Hipofosfatasia neurofibromatosis tipo 1, presentada por Jorge Ramírez Zenteno, experto en medicina genómica y Pruebas diagnósticas en enfermedades raras, por Rocío Villalobos, bióloga molecular.

Las enfermedades raras, son aquellos que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población en general, lo que hace crucial su sensibilización y apoyo a quienes la padecen.

El evento fue inaugurado por Gumaro Barrios Gallegos, subdirector de Epidemiologia de la Secretaria de Salud, Said de la Cruz Rey, secretario de investigación y posgrado de la UACH, Brenda Lizeth Ramírez Vega, coordinadora auxiliar de Salud Pública del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS); y Heriberto Miranda Pérez, jefe de Salud Pública de PCE.

Con este tipo de eventos Pensiones Civiles del Estado reafirma su compromiso de visibilizar y sensibilizar a la comunidad chihuahuense sobre las enfermedades raras, promueve la empatía, el conocimiento y el apoyo para quienes enfrentan estos desafíos.